בנושא
בכרם
חדשות
 
כרומוזום מיותר / סורגת חשדומטית
בביכורים מאז ה´ חשון ה´תשע"ג

אפילו לא רציתי לראות את התינוק.
הגעתי באיחור בגלל הפקקים. הרופא הודיע לי שהתינוק נולד עם תסמונת דאון ושאשתי נפטרה כמה דקות לאחר הלידה.
לא היה קשה לחתום על כמה טפסים שיוודאו שהתינוק ימצא בית אחר, בית שהוא לא הבית שלי. מה שהיה קשה, היה לראות את גופתה המתה של אשתי, עדיין עם בטן נפוחה מההיריון, ההיריון שהביא רק רע. ילד פג ומוות של אישה מדהימה.
בהלוויה חיבקתי את בני חזק. אמרתי לו שאין תינוק ואין אימא, ומעכשיו זה רק אני והוא. בכינו הרבה. כולם האמינו לסיפור שלי, שאין תינוק. אחרי הכול, הוא באמת לא היה איתנו. אני חושב שבמבט לאחור, אולי הייתי צריך לספר לפחות לאדם אחד. לא לבני, כי הוא לא היה מבין. הוא היה בסך הכול בן חמש.
אחרי ההלוויה ניסינו לחיות חיים רגילים של אב ובנו ובלי אימא. בכל פעם שראיתי תינוק או ילד קטן עם תסמונת דאון, ליבי החסיר פעימה. פחדתי שהתינוק יראה אותי ויזהה את האדם שזרק אותו. מובן שזה לא היה הגיוני, כי התינוק אפילו לא ראה אותי.

כשבני, דביר, התחיל ללמוד בתיכון בכיתה ט', הוא החליט להתנדב בארגון לילדים עם תסמונת דאון. בתחילה ניסיתי לשכנע אותו שלא יעשה את זה, ושעדיף לו להשקיע בלימודים, אבל בסופו של החלטתי לוותר. אחרי הכול, הוא בסך הכול רוצה לעשות טוב. חוץ מזה, ההתנדבות הזאת מכפרת קצת על מה שאני עשיתי לתינוק שכביכול הרג את אשתי.
בחופש הגדול, דביר הודיע לי שהארגון עושה קייטנה למשך חודש שלם, והוא הולך להדריך בה.
אמרתי לו שאני לא אוכל להסתדר בלעדיו חודש שלם, ולאחר כמה וויכוחים אמרתי לו להחליט לבד מה יהיה הפיתרון.
מובן שיום לאחר מכן, הוא חזר אליי ואמר שאוכל להצטרף לקייטנה בתור רכז טכני. החלטתי להצטרף.

כל הילדים בקייטנה היו כל כך דומים אחד לשני, כך שלא יכולתי להחליט מי מהם שלי, אם בכלל.
דביר הציג בפניי את החניך האישי שלו, תום. תום היה ילד חמוד כבן עשר. עיניו הבולטות היו מאחורי משקפיים עבות, חיוכו היה קצת עקום וידיו היו ארוכות יחסית לשארית גופו. מהתלהבותו הבנתי שהוא בכלל לא התבייש.
"תום, זה אבא שלי" אמר דביר לתום "קוראים לו דניאל. תגיד לו שלום".
תום הביט בי ואז הצמיד את ראשו לכתפו כאומר "לא רוצה", הוא הביט בדביר ואמר בקול קטן וביישני "אני מתבייש".
דביר חייך "אבל תום, זה אבא שלי" אמר.
"א-אבל אני מתבייש!" אמר תום והניח את ידיו על ראשו "אני לא רוצה".
"תום, אבא שלי ייעלב מאוד אם לא תגיד לו שלום".
"לא!" צעק תום וסימן "לא" עם האצבע, "הוא לא נעלב!".
החלטתי לעזור לבני "אני כן נעלב" אמרתי ועשיתי קולות בכי בזמן ששפשפתי את עיניי "כי אתה לא אמרת לי שלום".
"לא!" אמר תום והוריד את ידיי מהעיניים "אתה לא נעלב!" הוא חיבק אותי חזק מאוד.
"אז תגיד לי שלום" אמרתי לו.
"שלום, אבא של דביר" אמר תום במהירות וכיסה את פיו "אופסי!" הוא צחק והביט בי "אבא של דביר מלפפון הב הב!" הוא ניסה לדגדג אותי.
"ואתה, תום עגבנייה מיאו!" החזרתי לו דגדוג.
"עגבנייה מיאו?" הוא צעק, כאילו בשוק, "אתה חתולה!".
השיחה המשיכה פחות או יותר כך, ומזווית עיני ראיתי את דביר צוחק באושר.
בסופו של דבר, אחד הרכזים קרא לי לבוא, ונאלצתי להיפרד מדביר ותום.

עבר עלינו חודש מהנה ביותר. בכל יום שישי היינו הולכים לבריכה, אפילו הרכזים הטכניים.
בשבוע הראשון אני ודביר שחינו כל הזמן עם תום, שהיו לו מצופים וגלגל ים והוא לא הפסיק להשפריץ לכל עבר עד שנכנסו לו מים לעין והוא התחיל להתלונן ולכעוס. הוצאנו אותו מהבריכה והרכבנו על עיניו משקפי ים מיוחדים, שיוכל לראות איתם טוב. לאחר מכן נכנסנו בחזרה לבריכה ועשינו מלחמת מים. תום לא הפסיק לצחוק, מעולם לא ראיתי אדם יותר שמח מתום.
ביום האחרון של הקייטנה, אחרי הפעילות המסכמת, הגיע אוטובוס לקחת את כל הילדים שאין להם משפחה. דביר סיפר לי שלתום אין משפחה, והוא לומד בבית ספר רגיל וישן בפנימייה עם עוד שלושה ילדים נורמאליים לגמרי.
"להתראות, תום" אמרתי לתום ונופפתי בידי לשלום "תהנה בפנימייה".
תום סירב לעלות על האוטובוס. הוא ישב על סלע קרוב לאוטובוס וחזר על תנועת ה"לא רוצה" עם הראש. דביר ישב מול תום ביחד עם עוד מדריך. שניהם ניסו לשכנע אותו לעלות על האוטובוס.
דביר ניגש אליי "הוא אמר שהוא יסכים לדבר רק איתך" הודיע, "תצטרך ללכת לדבר איתו".
ניגשתי אל תום. "תום? למה אתה לא רוצה ללכת?" שאלתי בעדינות.
תום ניגב את אפו המנוזל בשרוולו, עיניו היו אדומות והוא החזיק את משקפיו בידו. "לא רוצה" הוא אמר והצמיד את ראשו לכתפו.
"אתה רוצה להישאר כאן?" שאלתי אותו והבטתי בעיניו הנפוחות.
"כן" הוא הנהן ומחץ אותי בחיבוק, "אני רוצה להישאר איתך". הוא לא הרפה.
"אבל אתה צריך לחזור הביתה, לפנימייה" אמרתי ברכות "אני אוכל לפגוש אותך אחר כך, כשדביר יבוא לבקר אותך".
"א-א-אבל אני רוצה להיות איתך תמיד!" הוא צעק.
"אל תצעק" אמרתי והנחתי את ידי על אוזני שכאבה מהצעקה, "אני אסכים להיות איתך רק אם תעלה על האוטובוס עכשיו. אחרת אני לא אפגוש אותך שוב לעולם" אמרתי קצת בקשיחות, כי צריך.
תום הנהן "בסדר" הוא אמר "אב-אבל אתה חייב לבקר אותי בפנימייה ודביר כי-כי אתה הבטחת" הוא קם מהסלע "בסדר אבא? אתה שמעת?" הוא חיקה קול של מורה.
"כן" אמרתי וחייכתי, "הבנתי. אני אבוא לבקר אותך כל הזמן".
תום חיבק אותי וכך גררתי אותו לכיוון האוטובוס.
"ביי ביי תום-תום" אמרתי לו ונופפתי בידי בזמן שתום עלה על האוטובוס.
"ביי אבא חתולה!" הוא צחק ושיחק בחולצתו "אתה מיאו בטטה!" הוא פלט נחרת צחוק מוגזמת ורץ למצוא מושב בזמן שצחק את הצחוק המתגלגל שלו. הוא התיישב והצמיד את אפו לחלון בכוונה כי זה מצחיק.
"יש לך חניך כל כך מתוק!" אמרתי לדביר וצבטתי בלחיו.
"אתה ראית אותו בזמנים טובים" נאנח דביר "כל כך קשה לו בפנימייה... הוא מרגיש שהוא שונה מכולם והוא לא אוהב את זה. הוא שאל אותי למה רק לו יש סייעת בבית הספר ולשאר הילדים אין... הוא שאל אותי למה יש לו תסמונת דאון. אני לא חושב שהוא יודע מה זה, אבל כמה מהילדים אמרו לו שיש לו את זה... הם בני עשר והם לא מבינים! הלכנו אליהם והסברנו להם כל כך הרבה פעמים ובכל זאת הם בקושי מסתדרים איתו. את חבריו לחדר בחרנו בקפדנות. כולם יותר מבוגרים ממנו בשנה לפחות". דביר הביט בעצב באוטובוס שבדיוק יצא מהחניה. "בכיתה של תום אין עוד ילדים מיוחדים. כל שאר הילדים לומדים עם עוד כמה ילדים כמוהם בכיתה, אבל תום לבד".
"אז למה לא מעבירים אותו לבית ספר שמתאים לו?" שאלתי "יהיה לו יותר קל ככה".
"יש הרבה ילדים מהארגון שהיו ככה עד התיכון. בדרך כלל זה כי אין להם משפחה ולארגון אין מספיק כסף להעביר אותם לבית ספר מיוחד. לפעמים גם המשפחות מחליטות להשאיר את הילד עם ילדים רגילים. הם רוצים שקודם יתרגל לאנשים נורמאליים ורק אז יעבירו אותו לבית ספר שמותאם בשבילו" הסביר דביר "בדרך כלל אנחנו מעבירים אותם לאימוץ, אבל כבר מאז שתום היה בכיתה א' אנחנו מנסים ואף אחד לא רוצה לאמץ אותו... אנחנו על סף ייאוש".
"ו..." היססתי, לא הייתי בטוח אם כדאי לי להגיד את זה "ומה אם אנחנו נאמץ אותו?".
פניו של דביר קרנו מאושר "כן! בבקשה, אבא, אתה חייב!".
צחקתי "אני לא מבטיח כלום".

מאוחר יותר, כשהגענו הביתה, דביר שאל אותי אם הייתי רציני.
"אני חושב שאתה בוגר מספיק לשמוע את הסיפור ה... מזוויע" אמרתי בהיסוס קל "ביום שאימך... אתה יודע, נפטרה, היא ילדה ילד" התחלתי והבטתי בפרצופו של דביר, הוא כיווץ את גבותיו כלא מבין. "הרופא סיפר לי שבני נולד עם כרומוזום מיותר".
"זה כינוי לתסמונת דאון" אמר דביר בשקט, עדיין המום.
"הוא גם סיפר לי שאשתי נפטרה כמה דקות לאחר הלידה, ושאל אותי אם אני רוצה למסור את הילד" אמרתי באיטיות.
"למדנו לשנוא את האנשים האלה" אמר דביר בקול חנוק "שמוסרים את הילדים שלהם רק כי הם קצת שונים, שמוסרים אותם להיות לבדם. זה הסיפור של תום, אולי הוא אח שלי".
"הייתי מוסר אותו גם אם הוא היה רגיל לגמרי" אמרתי "הרגשתי כאילו התינוק הרג אותה. אחר כך, בכל פעם שראיתי ילד עם תסמונת דאון נכנסתי לפאניקה. פחדתי לפגוש את הילד שזרקתי כאילו היה זבל".
"בגלל זה לא רצית שאני אלך להתנדב בארגון?" שאל דביר בזעזוע "בגלל שפחדת מהילד שזרקת שאפילו לא יודע שאתה קיים?" דביר קם, הוא לא היה מסוגל להביט בי.
"דביר" הנחתי את ידי על כתפו "אני עומד לכפר על זה עכשיו".
"איך?" הוא צעק "איך תכפר על זה שזרקת תינוק שגם ככה קשה לו להסתדר בגלל המוגבלויות שלו? איך תכפר על זה שהשארת אותו לבד בעולם?".
"דביר" אמרתי בעדינות "אנחנו הולכים לאמץ את תום".

חצי שנה לאחר מכן, תום כבר גר אצלנו בבית. תום אוהב אותי מאוד, ואני אוהב אותו.
במידה מסוימת, אני מרגיש כאילו תום הוא הילד שזרקתי. זה באמת הגיוני, עברו עשר שנים מאז ותום בן עשר. תום נזרק בדיוק כמו שאני זרקתי את בני. ידעתי שאני יכול לבקש שיעשו לי בדיקות דנ"א, לראות אם תום הוא באמת הבן שלי. מובן שהחלטתי שלא לעשות כלום, נהניתי מהספק הקל, שיכול להיות שתום הוא באמת גם בני הביולוגי.
אפילו אם הוא לא בני הביולוגי, אני אוהב את תום מאוד. זה כבר לא משנה אם הוא קשור אליי בקשר דם או לא.
אני אוהב את בני, תום. אני אוהב גם את הכרומוזום המיותר שלו.



התנדבות חינוך מיוחד תסמונת דאון

© כל הזכויות ליצירה שמורות לסורגת חשדומטית
חתום מנוי על היוצר       עשה /בטל מנוי
שלח לחבר   הדפס יצירה   שמור
הוסף לרשימת היצירות שאהבתי


שלח מסר ליוצר דרג יצירה הוספת תגובה
 
 
ז´ חשון ה´תשע"ג  
התלבטתי אם להגיב.

הסיפור שלך עוסק בחומרים כל כך רגישים. הוא נפתח בטרגדיה, החלטה קורעת לב, ממשיך בחיים לא פשוטים של אבא ובן ללא אם, מסתיים בעוד החלטה מאוד מאוד לא פשוטה, במשבר של הבן הגדול...

אבל הכל מסופר ביובש, בצורה דיווחית נטולת רגש ועומק. קשה מאוד מאוד להאמין לדובר שהוא אכן חווה ולו שמץ מהדברים המתוארים (ולזה נוספות אי אמינויות קטנות בעלילה עצמה).
 
כיפה בפייסבוק כיפה בטוויטר תוסף חדשות כיפה לכרום כיפה מאחורי הקלעים אפליקציית חדשות כיפה לאיפון אפליקציית חדשות כיפה לאנדרואיד